04-04-2024 |
Blog
‘Ik kijk naar wat nog wel mogelijk is. Gelukkig ben ik van karakter heel positief en accepterend.’ Kasper Jonker is 46 jaar en woont sinds twee jaar in Nieuw Unicum, in Zandvoort. Hij was in de dertig toen hij de diagnose MS kreeg – na een aantal jaar waarin klachten erger werden maar geen diagnose werd gesteld. Kasper was net vader, bezig met een succesvolle carrière in het hoger financieel management, deed aan wielrennen, tennis en zaalvoetbal en leidde een druk sociaal leven. Enkele jaren later ging thuis wonen niet meer – want zijn ziekte verloopt zeer progressief.
‘Er was steeds meer wat ik niet meer kon, zoals bijvoorbeeld autorijden en sporten. En ik viel steeds vaker. Met twee kleine kinderen thuis telt ook hun veiligheid. Ik ben hier eerst een aantal keer voor een tijdelijk verblijf geweest. Zo kon ik, maar ook mijn kinderen, wennen. En op een gegeven moment ben ik hier permanent gaan wonen. Mijn wereld thuis werd kleiner en kleiner. Toen ik naar Nieuw Unicum verhuisde werd mijn wereld weer groter.’
Aandacht
Kasper is er de man niet naar om uitgebreid te benoemen wat hij achter heeft moet laten. Liever vertelt hij over de dingen die hij nog wel doet en waarnaar hij uitkijkt. Met stip op 1 staat de tijd die hij met zijn kinderen van 6 en 9 doorbrengt. ‘Ze blijven af en toe bij mij slapen. En ik verwen ze graag.’ Lachend: ‘Daar rekenen ze ook op. Ik heb een grote televisie en een spelcomputer, ik zorg dat er lekker eten is en we gaan graag op pad met mijn driewielerfiets.’ Aandacht voor het realiseren van wat hij belangrijk vindt, dat is voor Kasper essentieel in de zorg die hij ontvangt. ‘Voor mij is dat bijvoorbeeld dat ik zelf mijn eten kan bereiden. Ik krijg magnetronmaaltijden die ik kan eten met behulp van mijn eetrobot. Zo houd ik een bepaalde mate van zelfstandigheid.’ Nadat Kasper op de laptop een video heeft laten zien van de eetrobot, schakelt hij meteen door naar een video van festival Defqon waar ‘hardstyle’ muziek uit de speakers knalt. ‘En ik ga deze zomer naar een festival, net als vorig jaar – met hulp natuurlijk. Zo zoek ik activiteiten om af en toe uit de MS-bubbel te komen. Ik heb het hier naar mijn zin en de medewerkers hebben écht een gouden hart. Daarbij heb ik de zorg nodig. Maar het is confronterend om ook bij anderen te zien wat deze ziekte kan doen.’
Kasper vertelt hoe zijn bestaan ook nu nog druk en sportief is. ‘Ziek zijn is hard werken. Ik probeer mijn lijf zo goed mogelijk te houden, door te zwemmen en te fietsen. Daarnaast zijn er allerlei behandelingen zoals fysiotherapie, ergotherapie en logopedie, ik slaap iedere middag en ik zit in de bewonersraad. De bewonersraad denkt ook mee over het zorgprogramma van het Kennisnetwerk MS in de langdurige zorg. Zo probeer ik zo lang mogelijk iets voor anderen te betekenen.’
